domenica 28 febbraio 2016







CHIETI - C'è la firma del manager uscente della Asl di Pescara Claudio D'Amario sulla convenzione con l'ospedale Gaslini di Genova per la formazione del personale medico dell'unità di Terapia sub intensiva che nascerà all'interno del reparto di Pediatria del Santo Spirito. 
Si partirà entro giugno un primo training di 10 giorni a costo zero per cinque medici, due anestesisti e quattro infermieri pescaresi del reparto istituito con decreto commissariale lo scorso agosto che garantirà assistenza salvavita ai pazienti in età pediatrica con malattie neuro muscolari a carattere  degenerativo. 
Il secondo training di formazione per i medici ci sarà entro il prossimo autunno. 
"Stiamo lavorando costantemente con il Gaslini e la Asl di Pescara alla realizzazione di questo progetto e non possiamo che essere felici di queto grande passo in avanti", affermaAndrea Sciarretta papà della piccola Noemi di Guardiagrele, affetta dalla Sma 1 e presidente della Onlus Progetto Noemi (www.progettonoemi.com).
Sciarretta è stato promotore con la sua onlus del progetto di nascita del reparto. 
"Il Gaslini ha le massime eccellenze in questo settore medico ed è importante che il personale Kdel Santo Spirito possano formarsi lì - aggiunge - Noemi e i bambini come mia figlia avranno il massimo della qualità assistenziale grazie a questa preziosa convenzione". 
Intanto ad aprile partiranno i lavori per la realizzazione del reparto. 
"Si stanno acquistando i macchinari necessari e tra qualche mese inizieranno i lavori - conclude - Prima dell'apertura tuttavia è necessario che il personale si formi". 

sabato 27 febbraio 2016

Noemi è una bimba dallo sguardo angelico e soave. Questo dono del Signore è affetta da una malattia genetica rara la SMA (Atrofia Muscolare Spinale). La piccola è stata voluta  fortemente dai suoi genitori Andrea e Tahereh di soli 26 anni entrambi. Per di piu' è stata desiderata dal suo fratellino Mattia di 4 anni. Ama tanto condividere le giornate insieme a lei nel gioco e nel divertimento. Mattia è un bimbo splendido dall'animo dolcissimo e adora sorprenderti ogni giorno con il suo amore. Sa che la sorellina non sta bene ma cerca sempre di coprire le sue inquetudini riempiendola di baci e visitandola con il suo "Kit da medico". Per la famiglia la nascita di Noemi è stata una grande gioia gia' dai primi istanti della sua vita. Viene alla luce il 31-05-2012 a Ortona in provincia di Chieti, coronata dall'amore dei propri familiari. Apparentemente era una bimba sanissima con un peso di 3.660 kg, ad eccetto di una lussazione dell'anca e le viene prescritto un divaricatore che porterà fino a 4 mesi.

Continua a leggere .... http://www.progettonoemi.com/2013/04/noemi.html


giovedì 10 dicembre 2015

 
COMUNICATO STAMPA 
PROGETTO NOEMI ONLUS 
PRESTO UNITÀ TERAPIA SUB-INTENSIVA PEDIATRICA 

Il Commento di  Andrea Sciarretta Presidente dell'Associazione nonché' Papà' di Noemi 

"Ringraziamo i Professionisti e Dirigenti presenti. E’ un progetto ambizioso che sta prendendo i primi passi. Un Ringraziamento particolare a Noemi che è portavoce di tanti bambini che chiedono interventi concreti per la grave Disabilità. Presto grazie al lavoro costante e concreto  Dell’ Associazione , alla volontà della Regione,  l’Abruzzo sarà dotato di un Unità di Terapia Sub Intensiva per tutti i pazienti pediatrici." 

Oltre all' Associazione hanno preso parte  alla riunione del Tavolo Tecnico di Coordinamento L' Assessore Regionale alla Sanità, Dott Silvio Paolucci, Il Direttore Dipartimento Salute e Welfare Dott. Angelo Muraglia, Il Direttore Agenzia Sanitaria Regionale Dott. Alfonso Mascitelli, Il Direttore Generale Asl Pescara Dott. Claudio D' Amario, Il Direttore Pediatria Pescara Dott. Giuliano Lombardi, il Pediatra membro del' Associazione Dott. Nino Ajello.

Diversi gli  aspetti affrontati,  sono state individuate le risorse da dedicare per  l’assunzione Del Pediatra che presto entrerà nell’organico. E’ stato Strutturato un Percorso formativo che vedrà protagonisti i medici, anestesisti e  infermieri della Pediatria.

L’Associazione Progetto Noemi Onlus ha individuato l’Istituto Giannina Gaslini Di Genova il quale attraverso il Direttore Generale , ha garantito la propria disponibilità nel fornire supporto formativo  ed accogliere i medici di Pescara nel proprio Distretto Ospedaliero, presentazione accolta con enfasi.

E’stato un incontro proficuo dove si sono affrontate le difficoltà dei pazienti pediatrici e l’urgenza nel rispondere alle loro esigenze. Tra Associazione e Vertici Regionali è stato istituito un Gruppo di lavoro che va proprio verso questa direzione.

Nel nosocomio Pescarese presto partirà la ristrutturazione del Reparto per i relativi posti letto e l’acquisto delle apparecchiature individuate insieme al Neurologo esperto Dott. Marcello Villanova.
Sarà Presentato dall’Agenzia Sanitaria Regionale il Piano Attuativo per L’assistenza Domiciliare inerente i pazienti pediatrici. Presto dovrà essere affrontato il grave disagio inerente i fondi della Non Autosufficienza.



I fondi per l’assistenza familiare ai disabili gravissimi abruzzesi

sono bloccati da 2 anni, 2014 e 2015, e al momento non c’è alcprospettiva per il prossimo anno.
Una situazione nebulosa e preoccupante, a dispetto delle 135 richieste di partecipazione al bando emesso dalla Regione Abruzzo per il sostegno alle figure dei “caregiver familiari”, i cari di centinaia di pazienti, anche di più secondo le stime, che già subiscono il peso di pesanti patologie.

Alla luce dell’impasse, l’Associazione Progetto Noemi, che prende il nome dalla bimba di Guardiagrele (Chieti) affetta da atrofia muscolare spinale (Sma) di tipo 1, chiede una soluzione alla Regione in vista dell’ormai vicina discussione sul bilancio di previsione dell’ente.
Nei giorni scorsi Andrea Sciarretta, padre di Noemi e presidente dell’associazione, ha scritto una lettera ai vertici dell’amministrazione, in particolare al presidente della Giunta,Luciano D’Alfonso, all’assessore alla Sanità e al Bilancio Silvio Paolucci e al capo dipartimento del settore Angelo Muraglia, rinnovando l’appello.

Una mobilitazione che fa il seguito a quelle già avvenute nei confronti del presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, e del presidente del Consiglio, Matteo Renzi. Noemi è stata anche ricevuta da Papa Francesco nel 2013.

La richiesta è di istituire un fondo regionale “con una particolare priorità per quelle famiglie nelle quali i genitori sono inoccupati o disoccupati e che hanno, per l’appunto, nel proprio nucleo familiare soggetti in età pediatrica affetti da tali malattie rare, neurodegenerative, croniche, gravi”.
“Non c’è certezza di continuità dell’erogazione dei fondi con un regolamento chiaro e con somme certe sulle quali una famiglia possa fare affidamento. Ci auguriamo che nel prossimo bilancio la Regione stanzi fondi propri e stili un regolamento”.
La richiesta è minima, “Parliamo di 100 mila euro, poco più del 5% del fabbisogno che, si fa presto a fare una stima, con 1.000 euro al mese per 135 persone si aggira attorno agli 1,6 milioni di euro annui - avvisa - Questa piccola quota in bilancio ci servirebbe giusto per cominciare, ma sarebbe già qualcosa”.
“Da D’Alfonso e Paolucci  ancora non abbiamo avuto risposta alla lettera, ma mi auguro ci sia presto una loro presa di posizione perché mi pare che ci sia la volontà politica di risolvere il problema. Sono sicuro, vista la loro concretezza, che interverranno”, conclude




IL TESTO DELLA LETTERA COMPLETA
Carissimi,
più volte abbiamo affrontato il grave disagio che vive periodicamente il Caregiver Familiare, riguardo l’erogazione di fondi atti a garantire l’assistenza e di conseguenza la permanenza a domicilio del disabile gravissimo.


Il caregiver è “colui che si prende cura”, senza alcun compenso, di un proprio familiare non più in grado di svolgere autonomamente gli atti necessari alla vita quotidiana a causa di una gravissima disabilità, effetto di una malattia neuro degenerativa progressiva.
I fondi in oggetto dovrebbero poter garantire l’assistenza del proprio caro a domicilio, evitando continue ospedalizzazioni.
Si parla di disabili che necessitano di assistenza h24, affetti da gravissime problematiche assistenziali nutrizionali, respiratori e motori. Sono pazienti alimentati con sondino naso-gastrico, assistiti con ventilazione assistita, macchina per l’induzione della tosse e/o tracheostomia.
Ricordiamo che l’ospedalizzazione di pazienti pediatrici, così complessi, comporta per il sistema nazionale sanitario altissimi costi giornalieri.

Nonostante ciò venga evitato, esclusivamente grazie al grandissimo lavoro che svolge la famiglia, tale assistenza non viene garantita dal supporto economico, ed al disabile ed a tutta la famiglia viene negata una “serena” permanenza domiciliare.
Nel luglio 2015 è stato pubblicato sul Bura un bando indirizzato al Caregiver familiare. In soli 15 giorni (periodo in cui era possibile presentare la domanda) sono pervenute in Regione ben 135 richieste (fondi in attesa di erogazione).

Ciò lascia intendere che la Regione Abruzzo ha centinaia di casi che non possiedono una vera e appropriata risposta assistenziale, risultato finale: un forte dramma sociale.





Sono qui a chiedere alla S.V. la volontà concreta di voler istituire per l’anno 2016 “un Fondo Regionale per il caregiver familiare”, cioè un contributo economico per l’anno 2016 finalizzato al riconoscimento e alla valorizzazione del lavoro di cura del familiare-caregiver che assiste minori in condizione di disabilità gravissima, affetti da malattia neuro degenerativa cronica rara, progressiva, con particolare riferimento all’atrofia muscolare spinale di tipo 1.
Con una particolare priorità per quelle famiglie nelle quali i genitori sono inoccupati o disoccupati e che hanno, per l’appunto, nel proprio nucleo familiare soggetti in età pediatrica affetti da tali malattie rare, neurodegenerative, croniche, gravi.

Come associazione siamo giornalmente sollecitati da casi in estrema difficoltà. Poter dedicare nel bilancio 2016 un fondo rivolto al familiare caregiver sarebbe un atto etico, umanamente dovuto.
Regolamentare, con risorse regionali annuali, un erogazione continuativa e priva di ritardi. Poter intervenire e risolvere tale tragica realtà è un segnale per la politica regionale, forte e concreto nei confronti dei piccoli bambini che soffrono.
Auguriamo che la nostra istanza sia accolta con enfasi, riuscendo a programmare con la S.V. le modalità di intervento.





PAPA FRANCESCO INCONTRA NOEMI


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