martedì 31 maggio 2016

31.05.2016

TANTI AUGURI PRINCIPESSA NOEMI!!!Una lettera piena d'amore , dedicata a te, per la tua grande VITTORIA!!!!4 ANNI!!Un ringraziamento speciale, di cuore da tutta la famiglia a Federico Perrotta, Valentina Olla, Pino Insegno, Giancarlo Magalli, Veronica Maja, Giacomo Ferrara, Gabriella Labate e Berardino Iacovone per la realizzazione ed aver dedicato il proprio tempo per gli Auguri alla nostra piccola...
BUON COMPLEANNO NOSTRO SPLENDIDO AMORE!!!!MAMMA , PAPA' E MATTIA!!!‪#‎senzamaiarrendersi‬

Comincia cosi' la bellissima lettera dedicata dai genitori alla piccola Noemi...

Principessa oggi compi 4 anni! Piccolina è passato un altro anno…un anno dove giorno per giorno , in ogni istante combatti contro la Sma, affinché prevalga la vita. Per te, dolce piccola Noemi,  è stato un anno molto duro, faticoso  fatto di coraggio e determinazione nel combattere la malattia, ma anche di momenti nuovi ed emozionanti come il tuo primo giorno di scuola materna.
 Ti sei ammalata spesso ,quando stai male e soffri, per noi, mamma e papà, diventa tutto più difficile… un semplice colpo di tosse, inghiottire la saliva, respirare per te è impossibile…per questo ci desideri ogni istante accanto a te, esortandoci nel farti la macchina della tosse, aspirare la saliva, respirare con la mascherina…frequentemente  la nostra sveglia è il saturimetro che ci richiama nell’aiutarti. La tua giornata è fatta piena di terapie e trattamenti che a te non piacciono e ti tolgono tempo al gioco e alle cose belle. Perché tu ami giocare Noemi, nonostante tutto riesci ad essere felice, rendere felice noi e chi viene a conoscerti, perché è impossibile non innamorarsi dei tuoi bellissimi occhi. Come quando ti abbiamo portato per un giorno all’asilo, un giorno che hai chiesto tu, innamorandoti dei tuoi amichetti che, con un sorprendente entusiasmo, ti hanno accolto senza mai pensare alla tua disabilità ma abbracciando il tuo “essere speciale”… ci insegni la vita ogni giorno, trasmettendoci che, malgrado non sappiamo cosa ci riservi, ,non bisogna mai perdere il ”sorriso dell’essere vivi”.
Sei la nostra maestra di vita. Senza tener conto della tua difficoltà, la tua fragilità è diventata portavoce di tanti “amichetti speciali”, che vivono la malattia. Grazie alla tua forza, nascerà un reparto ospedaliero per i bimbi con disabilità, in risposta all’attenzione che da tempo richiedete. Purtroppo, nonostante il tuo grande insegnamento di vita, difficilmente si  trovano  persone pronte a difenderti , disposte ad  ascoltarti, aiutarti, sorreggerti e a lottare per affermare il tuo diritto alla vita. Perdonaci , assorbiti dalla routine quotidiana, non riusciamo a recepire ciò che attraverso il  tuo sorriso vuoi imprimere nei nostri cuori:  il RISPETTO PER LA VITA.

 
Vorremmo poterti regalare una cura per vederti correre, giocare e andare in bicicletta : la bicicletta che desideri tanto  “tutta rosa e verde”. Vorremmo poterti regalare una casa adatta alle tue esigenze senza le solite barriere architettoniche che tu odi tanto. Vorremmo poterti regalare il rispetto dei tuoi diritti per garantirti  una migliore qualità di vita. Vorremmo poterti regalare persone, amici con il tuo stesso coraggio, che possano trasmettere e insegnare, come stai facendo tu, il valore della vita e combattere affinché sia difesa incondizionatamente. Vorremmo abbattere insieme a te il Grande muro dell’indifferenza oltre la totale assenza, si perché si è assenti di fronte alla sofferenza dove chi di dovere si cela nell’abisso dell’omertà.

 

Ti auguriamo di raggiungere presto l’atteso traguardo di gioia, serenità e salute. Che arrivi la tua rivincita,  e che i tuoi piu’ intimi desideri, custoditi nel tuo cuore si avverino . Continua a guidarci nel meraviglioso viaggio che è la vita ma soprattutto con il tuo amore e la tua felicità sconfiggi la Sma! Come ci insegni tu, dolce piccola Noemi Senza Mai Arrendersi. Tanti Auguri di Buon Compleanno nostro splendido amore. Mamma Papà Mattia….

Per visualizzare il video integrale :
https://www.facebook.com/progettonoemi/

domenica 28 febbraio 2016







CHIETI - C'è la firma del manager uscente della Asl di Pescara Claudio D'Amario sulla convenzione con l'ospedale Gaslini di Genova per la formazione del personale medico dell'unità di Terapia sub intensiva che nascerà all'interno del reparto di Pediatria del Santo Spirito. 
Si partirà entro giugno un primo training di 10 giorni a costo zero per cinque medici, due anestesisti e quattro infermieri pescaresi del reparto istituito con decreto commissariale lo scorso agosto che garantirà assistenza salvavita ai pazienti in età pediatrica con malattie neuro muscolari a carattere  degenerativo. 
Il secondo training di formazione per i medici ci sarà entro il prossimo autunno. 
"Stiamo lavorando costantemente con il Gaslini e la Asl di Pescara alla realizzazione di questo progetto e non possiamo che essere felici di queto grande passo in avanti", affermaAndrea Sciarretta papà della piccola Noemi di Guardiagrele, affetta dalla Sma 1 e presidente della Onlus Progetto Noemi (www.progettonoemi.com).
Sciarretta è stato promotore con la sua onlus del progetto di nascita del reparto. 
"Il Gaslini ha le massime eccellenze in questo settore medico ed è importante che il personale Kdel Santo Spirito possano formarsi lì - aggiunge - Noemi e i bambini come mia figlia avranno il massimo della qualità assistenziale grazie a questa preziosa convenzione". 
Intanto ad aprile partiranno i lavori per la realizzazione del reparto. 
"Si stanno acquistando i macchinari necessari e tra qualche mese inizieranno i lavori - conclude - Prima dell'apertura tuttavia è necessario che il personale si formi". 

sabato 27 febbraio 2016

Noemi è una bimba dallo sguardo angelico e soave. Questo dono del Signore è affetta da una malattia genetica rara la SMA (Atrofia Muscolare Spinale). La piccola è stata voluta  fortemente dai suoi genitori Andrea e Tahereh di soli 26 anni entrambi. Per di piu' è stata desiderata dal suo fratellino Mattia di 4 anni. Ama tanto condividere le giornate insieme a lei nel gioco e nel divertimento. Mattia è un bimbo splendido dall'animo dolcissimo e adora sorprenderti ogni giorno con il suo amore. Sa che la sorellina non sta bene ma cerca sempre di coprire le sue inquetudini riempiendola di baci e visitandola con il suo "Kit da medico". Per la famiglia la nascita di Noemi è stata una grande gioia gia' dai primi istanti della sua vita. Viene alla luce il 31-05-2012 a Ortona in provincia di Chieti, coronata dall'amore dei propri familiari. Apparentemente era una bimba sanissima con un peso di 3.660 kg, ad eccetto di una lussazione dell'anca e le viene prescritto un divaricatore che porterà fino a 4 mesi.

Continua a leggere .... http://www.progettonoemi.com/2013/04/noemi.html


giovedì 10 dicembre 2015

 
COMUNICATO STAMPA 
PROGETTO NOEMI ONLUS 
PRESTO UNITÀ TERAPIA SUB-INTENSIVA PEDIATRICA 

Il Commento di  Andrea Sciarretta Presidente dell'Associazione nonché' Papà' di Noemi 

"Ringraziamo i Professionisti e Dirigenti presenti. E’ un progetto ambizioso che sta prendendo i primi passi. Un Ringraziamento particolare a Noemi che è portavoce di tanti bambini che chiedono interventi concreti per la grave Disabilità. Presto grazie al lavoro costante e concreto  Dell’ Associazione , alla volontà della Regione,  l’Abruzzo sarà dotato di un Unità di Terapia Sub Intensiva per tutti i pazienti pediatrici." 

Oltre all' Associazione hanno preso parte  alla riunione del Tavolo Tecnico di Coordinamento L' Assessore Regionale alla Sanità, Dott Silvio Paolucci, Il Direttore Dipartimento Salute e Welfare Dott. Angelo Muraglia, Il Direttore Agenzia Sanitaria Regionale Dott. Alfonso Mascitelli, Il Direttore Generale Asl Pescara Dott. Claudio D' Amario, Il Direttore Pediatria Pescara Dott. Giuliano Lombardi, il Pediatra membro del' Associazione Dott. Nino Ajello.

Diversi gli  aspetti affrontati,  sono state individuate le risorse da dedicare per  l’assunzione Del Pediatra che presto entrerà nell’organico. E’ stato Strutturato un Percorso formativo che vedrà protagonisti i medici, anestesisti e  infermieri della Pediatria.

L’Associazione Progetto Noemi Onlus ha individuato l’Istituto Giannina Gaslini Di Genova il quale attraverso il Direttore Generale , ha garantito la propria disponibilità nel fornire supporto formativo  ed accogliere i medici di Pescara nel proprio Distretto Ospedaliero, presentazione accolta con enfasi.

E’stato un incontro proficuo dove si sono affrontate le difficoltà dei pazienti pediatrici e l’urgenza nel rispondere alle loro esigenze. Tra Associazione e Vertici Regionali è stato istituito un Gruppo di lavoro che va proprio verso questa direzione.

Nel nosocomio Pescarese presto partirà la ristrutturazione del Reparto per i relativi posti letto e l’acquisto delle apparecchiature individuate insieme al Neurologo esperto Dott. Marcello Villanova.
Sarà Presentato dall’Agenzia Sanitaria Regionale il Piano Attuativo per L’assistenza Domiciliare inerente i pazienti pediatrici. Presto dovrà essere affrontato il grave disagio inerente i fondi della Non Autosufficienza.







PAPA FRANCESCO INCONTRA NOEMI


  • Translate



  • Si è verificato un errore nel gadget