Associazione

Il nostro progetto

L' 11 Aprile 2013 viene fondata l'Associazione Progetto Noemi. I genitori scelgono il nome della figlia Noemi affinché, su di essa , venga intrapreso un "Progetto" concreto che possa minimizzare i danni di nuove diagnosi, creare un percorso sanitario ed assistenziale ad Hoc per la bimba.

Le finalità:

  • Dare vita ad una filiera volta all' assistenza e aiuto dei bimbi affetti da Sma. Rari non Invisibili.
  • Sensibilizzare e aumentare la conoscenza della SMA (Atrofia Muscolare Spinale); informazione che sarà rivolta soprattutto agli operatori sanitari, poiché spesso questa malattia, che richiede un'assistenza altamente specializzata, non può essere supportata da ospedali e ASL perché è insufficiente o addirittura assente la conoscenza di questa patologia; talvolta, dopo la dimissione dall'ospedale, l'assistenza ricade interamente sui genitori stessi;
  • Sostenere la ricerca scientifica: sulla quale, purtroppo, si investe poco perché i numeri relativi ai pazienti non sono giudicati remunerativi.
  • Aiutare le famiglie in difficoltà economiche che vivono questa e altre gravi patologie, sperando di migliorare, per quanto è possibile, la qualità di vita in attesa di un'eventuale cura.