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Incontro in Regione Abruzzo con il Presidente Gianni Chiodi

26/07/2013

L'Associazione ha avuto un incontro in Regione Abruzzo con il Presidente Gianni Chiodi.

Nell'occasione ha chiesto con determinazione l'avvio di un percorso di formazione Sulla SMA all'inteno delle Asl di competenza e ha sollecitato la mancanza di una rianimazione pediatrica nel territorio della Regione Abruzzo, indispensabile per patologie gravi come quelle di Noemi e altri bimbi, che a volte non possono aspettare un trasferimento.

È stato evidenziato il problema che molti malati, tra cui la piccola Noemi, stanno vivendo per poter accedere all'unico trattamento esistente riguardante infusioni di cellule staminali.

Dopo l'incontro in data 30/07 in Regione Abruzzo è stata approvata all'unanimità una risoluzione che impegna il Governo a far accedere i malati più gravi alla infusioni di cellule staminali, in quanto le persone che richiedono tale trattamento, si trovano in fin di vita e senza alcuna alternativa.

L'Abruzzo è stata la prima Regione in Italia ad approvare un documento di tale importanza.

I genitori della piccola Noemi sono rimasti molto colpiti e commossi dal grande risultato che si è riusciti ad ottenere. Sempre con il consenso di Gianni Chiodi cominceranno corsi di formazione all'interno dell'Asl di Pescara volti alla conoscenza della SMA e alla gestione di tale patologia. In Ottobre/Novembre saranno presenti all'interno della Rianimazione di Pescara due posti letto a livello pediatrico.

L'Associazione comincia ad avere richieste di aiuto da parte di famiglie in difficoltà economiche ed esaudisce, nel limite del possibile, le richieste che pervengono. La Virtus Lanciano ha preso impegni con L'Associazione e presto partiranno vari progetti volti a sensibilizzare la conoscenza della SMA. L'Associazione mira sempre ad aiutare chi è meno fortunato di noi e prova nel limite del possibile ad esaudire le necessità di chi ha bisogno.