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Noemi compie 4 anni

30/05/2016

Noemi compie 4 anni, papà: "ogni anno è una vittoria".

TANTI AUGURI PRINCIPESSA NOEMI!

Una lettera piena d'amore , dedicata a te, per la tua grande VITTORIA!4 ANNIUn ringraziamento speciale, di cuore da tutta la famiglia a Federico Perrotta, Valentina Olla, Pino Insegno, Giancarlo Magalli, Veronica Maja, Giacomo Ferrara, Gabriella Labate e Berardino Iacovone per la realizzazione ed aver dedicato il proprio tempo per gli Auguri alla nostra piccola...
 BUON COMPLEANNO NOSTRO SPLENDIDO AMORE!MAMMA , PAPA' E MATTIA!!!‪#‎senzamaiarrendersi‬

Comincia cosi' la bellissima lettera dedicata dai genitori alla piccola Noemi...

Principessa oggi compi 4 anni! Piccolina è passato un altro anno…un anno dove giorno per giorno ,
in ogni istante combatti contro la Sma, affinché prevalga la vita.
Per te, dolce piccola Noemi,  è stato un anno molto duro, faticoso  fatto di coraggio e determinazione nel combattere la malattia, ma anche di momenti nuovi ed emozionanti come il tuo primo giorno di scuola materna.
 Ti sei ammalata spesso ,quando stai male e soffri, per noi, mamma e papà, diventa tutto più difficile… un semplice colpo di tosse, inghiottire la saliva, respirare per te è impossibile…per questo ci desideri ogni istante accanto a te, esortandoci nel farti la macchina della tosse, aspirare la saliva, respirare con la mascherina…frequentemente  la nostra sveglia è il saturimetro che ci richiama nell’aiutarti.
La tua giornata è fatta piena di terapie e trattamenti che a te non piacciono e ti tolgono tempo al gioco e alle cose belle.
Perché tu ami giocare Noemi, nonostante tutto riesci ad essere felice, rendere felice noi e chi viene a conoscerti, perché è impossibile non innamorarsi dei tuoi bellissimi occhi.
Come quando ti abbiamo portato per un giorno all’asilo, un giorno che hai chiesto tu, innamorandoti dei tuoi amichetti che, con un sorprendente entusiasmo, ti hanno accolto senza mai pensare alla tua disabilità ma abbracciando il tuo “essere speciale”… ci insegni la vita ogni giorno, trasmettendoci che, malgrado non sappiamo cosa ci riservi, non bisogna mai perdere il ”sorriso dell’essere vivi”.
 
Sei la nostra maestra di vita. Senza tener conto della tua difficoltà, la tua fragilità è diventata portavoce di tanti “amichetti speciali”, che vivono la malattia. Grazie alla tua forza, nascerà un reparto ospedaliero per i bimbi con disabilità, in risposta all’attenzione che da tempo richiedete. Purtroppo, nonostante il tuo grande insegnamento di vita, difficilmente si  trovano  persone pronte a difenderti , disposte ad  ascoltarti, aiutarti, sorreggerti e a lottare per affermare il tuo diritto alla vita. Perdonaci , assorbiti dalla routine quotidiana, non riusciamo a recepire ciò che attraverso il  tuo sorriso vuoi imprimere nei nostri cuori:  il RISPETTO PER LA VITA.
Vorremmo poterti regalare una cura per vederti correre, giocare e andare in bicicletta : la bicicletta che desideri tanto  “tutta rosa e verde”. Vorremmo poterti regalare una casa adatta alle tue esigenze senza le solite barriere architettoniche che tu odi tanto. Vorremmo poterti regalare il rispetto dei tuoi diritti per garantirti  una migliore qualità di vita. Vorremmo poterti regalare persone, amici con il tuo stesso coraggio, che possano trasmettere e insegnare, come stai facendo tu, il valore della vita e combattere affinché sia difesa incondizionatamente. Vorremmo abbattere insieme a te il Grande muro dell’indifferenza oltre la totale assenza, si perché si è assenti di fronte alla sofferenza dove chi di dovere si cela nell’abisso dell’omertà.


Ti auguriamo di raggiungere presto l’atteso traguardo di gioia, serenità e salute. Che arrivi la tua rivincita,  e che i tuoi piu’ intimi desideri, custoditi nel tuo cuore si avverino . Continua a guidarci nel meraviglioso viaggio che è la vita ma soprattutto con il tuo amore e la tua felicità sconfiggi la Sma! Come ci insegni tu, dolce piccola Noemi Senza Mai Arrendersi. Tanti Auguri di Buon Compleanno nostro splendido amore. Mamma Papà Mattia….