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Mostra fotografica #iosonoNoemi

16/12/2016

L’Associazione Progetto Noemi Onlus, in collaborazione con il Comune di Pescara, organizza la prima edizione della Mostra Fotografica di Beneficenza #IOSONONOEMI , “Noemi e il Suo Magico Arcolbaleno ” a cura di Claudio Dell'Osa

 L’evento avrà luogo presso la prestigiosa sala D’Annunzio dell’Ex Aurum di Pescara, in Largo Gardone Riviera, dal  16 al 18 dicembre 2016. L’obiettivo della mostra è di raccogliere fondi per il proseguimento dei propri obiettivi , tra cui la promozione e cura del Reparto di Terapia Sub Intensiva Pediatrica presso l’Ospedale Civile di Pescara, con particolare riferimento alla SMA e patologie  rare infantili. La mostra vuole essere un'occasione per focalizzare l'attenzione dei cittadini più sensibili, e soprattutto dei giovani, sulle difficoltà che le famiglie incontrano con l’arrivo di un bambino affetto da tale patologia.

 

Programma

Venerdì 16.12.2016 ore 10:00 – Apertura al pubblico,  partecipazione  delle scuole superiori .

Sabato 17.12.2016 ore 17.00 - SPETTACOLO DI BENEFICENZA NOEMI E IL SUO MAGICO ARCOBALENO Presenta l’attore FEDERICO PERROTTA.

Concerto PIERO DELLE MONACHE , sassofonista. WALTER CARATELLI, percussionista.

Degustazione Vini CANTINA FRENTANA

Domenica 18.12.2016 - Apertura al pubblico

INGRESSO DONAZIONE LIBERA

La mostra  organizzata ha come fine quello di sensibilizzare, attraverso scatti artistici, il percorso di  vita e la quotidianità di una bambina “ speciale” che si chiama Noemi.

Noemi è una bambina di Guardiagrele (ch), che alla nascita si presentava sana, ma la pediatra, al 1° mese di vita, nota in lei una ipotonia generalizzata. Al 4° mese viene consultato un neuropsichiatra infantile. Successivamente viene fissata una visita all’Istituto “G.Gaslini” di Genova, dove il 17 Ottobre 2012 le viene diagnosticata la SMA di tipo 1.

La SMA (Atrofia Muscolare Spinale) è una malattia genetica rara, caratterizzata dalla degenerazione dei motoneuroni della corna anteriore del midollo spinale.

La SMA1 è una delle  più gravi malattie neuromuscolari che portano l’invalidità completa, l’insufficienza deglutitoria e respiratoria progressiva, con rischio di morte da ab- ingestis in caso di polmonite acuta. Attualmente non esiste nessuna cura al mondo in grado di rallentare o debellare la malattia.

Nonostante  la diagnosi i genitori di Noemi non si sono lasciati sopraffare dalla disperazione e hanno dato vita all’Associazione Progetto Noemi Onlus, un progetto basato sull’amore e sulla certezza che donare speranza e vita è possibile.

Gli Obbiettivi  dell’Associazione sono:

· sensibilizzare le ASL, gli operatori sanitari sulla conoscenza della SMA,

· sostenere la ricerca scientifica  

· aiutare economicamente le famiglie che vivono questa o tante altre patologie, nella speranza di migliorarne, per quanto possibile, la qualità di vita.

Grazie alla tenacia di Noemi e dei suoi genitori, nascerà a breve presso la Pediatria dell’ Ospedale “ S. Spirito” di Pescara, un reparto di Sub-Intensiva Pediatrica, con particolare riferimento alle malattie neuromuscolari a carattere degenerativo. Il ricavato della serata verrà devoluto interamente  agli  scopi dell’Associazione.

Guarda il video della serata!