Associazione

Ciao, io sono Noemi

Progetto Noemi
Progetto Noemi

Noemi è una bambina che alla nascita si presentava sana. La pediatra, al 1° mese di vita, nota in lei una ipotonia generalizzata. Al 4° mese viene consultato un neuropsichiatra infantile. Successivamente viene fissata una visita all’Istituto “G.Gaslini” di Genova, dove il 17 Ottobre 2012 a Noemi viene diagnosticata la SMA di tipo 1.

La SMA (Atrofia Muscolare Spinale) è una malattia genetica rara, caratterizzata dalla degenerazione dei motoneuroni della corna anteriore del midollo spinale. La SMA1 è una delle  più gravi malattie neuromuscolari che portano l’invalidità completa, l’insufficienza deglutitoria e respiratoria progressiva, con rischio di morte da ab-ingestis in caso di polmonite acuta. Attualmente non esiste nessuna cura al mondo in grado di rallentare o debellare la malattia.

Nonostante  la diagnosi i genitori di Noemi non si sono lasciati sopraffare dalla disperazione e hanno dato vita all’Associazione Progetto Noemi Onlus, un progetto basato sull’amore e sulla certezza che donare speranza e vita è possibile.

L’obiettivo dell’Associazione è quello di sensibilizzare le ASL, gli operatori sanitari sulla conoscenza della SMA; sostenere la ricerca scientifica;  aiutare economicamente le famiglie che vivono questa o tante altre patologie, nella speranza di migliorarne, per quanto possibile, la qualità di vita.

 Nel 2013 è stata ricevuta da Papa Francesco a Santa Marta. Grazie alla sua tenacia e quella dei suoi genitori, nascerà a breve presso la Pediatria dell’ Ospedale “ S. Spirito” di Pescara, un reparto di Sub- Intensiva Pediatrica, con particolare riferimento alle malattie neuromuscolari a carattere degenerativo.

Noemi è riuscita, nella sua fragilità,  ad entrare col tempo nel cuore di molti.

La Onlus Progetto Noemi non ha fini di lucro, è apartitica, è destinata a svolgere attività e a perseguire esclusivamente finalità di solidarietà sociale.

Grazie.