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CARO PRESIDENTE CONTE

02/05/2020

Carissimo Presidente Conte,  

Sono Giorni durissimi, in cui esiste una categoria che ne sta soffrendo visibilmente. Le famiglie dei disabili gravissimi.

 

Fin dal primo istante,  abbiamo cercato di fare nostre, le preoccupazioni di centinaia, migliaia di famiglie  alle prese con un mostro piu’ grande, la malattia.

La maggior parte ,bambini con patologie gravissime, invalidanti.

Non in grado di muoversi, perché allettati H24. Di mangiare, perché nutriti artificialmente. Di Respirare, perché  ventilati meccanicamente. Vivono un ospedalizzazione domiciliare. Al loro fianco esclusivamente i  genitori. Essi, hanno sospeso volontariamente l ' assistenza riabilitativa domiciliare per ragioni di sicurezza, dal contagio.

 

Famiglie allo stremo, sobbarcate da un carico assistenziale periodico ed estenuante.

 Depredate anche dei propri nomi.  Ormai sostituiti dalla parola  ” Caregiver”.

Un gergo che ,in verità, ora piu’ che mai ,assume  un significato fine a se stesso. Ci identifica, ma allo stesso tempo ci rende Invisibili.

 

Sono  papà di una bimba speciale,  Noemi . Ha  7 anni ed è affetta da Atrofia Muscolare Spinale di tipo 1 (la forma più grave e devastante). Noemi ha avuto la fortuna di essere accolta da  Papa Francesco , in casa Santa Marta. L’atto di Sua Santità  ha reso  Noemi portavoce di centinaia di Realtà attraverso l’Associazione Progetto Noemi Onlus(progettonoemi.com)

 

L’Italia sta vivendo una  situazione di emergenza , come tale necessita di misure altrettanto straordinarie, i caregivers in primis, gravati dal carico assistenziale domiciliare .

 

Abbiamo interessato  l Ufficio Per Le Politiche In Favore Delle Persone Con disabilità in seno alla Presidenza del Consiglio. Nonostante la risposta , constatiamo l’inesistenza delle normative richieste, di Competenza del Ministro Bonetti.

 

In questi anni, gli insegnamenti trasmessi dai “fragili piccoli” sono innumerevoli ,dettati dallo  Spirito di abnegazione e sacrificio.

Tra questi, ci sono alcuni dalla centralità determinante. Non hanno bisogno di pietismo. Ci richiamano quando siamo noi  abili a non adoperarci efficacemente per il bene comune . Non ci chiedono pacche sulle spalle. Ci ricordano che l’unica dimostrazione di vicinanza è l’atto concreto. Superano Ostacoli insormontabili, la metà dei quali insorgono dall’inefficacia degli interventi normativi.

 

Ora ,sono loro a Chiedere Coraggio!Coraggio  nell’adottare atti concreti.

 

Ancor di più nella fase 2.

Oggi,  il Familiare Caregiver,   si ritrova nella condizione di dover decidere ,tra la vita del proprio caro oppure Il lavoro. E’ un  atto inconcepibile, quasi divenuto abitudine.

Abbiamo richiesto formalmente di adottare misure straordinarie. La possibilità di poter usufruire del congedo straordinario dell’INPS. Una normativa già esistente , semplicemente da rimodulare, da dedicare  esclusivamente al periodo di emergenza Covid.

 

Abbiamo ascoltato attentamente la Sua conferenza Stampa inerente la Fase 2.

In modo particolare la riflessione in cui ci invita a non  provare risentimento, rabbia.

Ci chiede di mettersi a disposizione nello  svolgere il proprio compito. Ognuno di noi, indistintamente.

Condividiamo ogni singola parola, osservando che le nostre riflessioni sono scritte con estrema serenità , senza polemica alcuna. Un atto dovuto alla sofferenza delle fragilità.  

Ma una domanda sorge spontanea

In verità, ce né state dando la possibilità?

Noemi e i suoi amichetti speciali ci insegnano a custodire la Dignità, soprattutto nei momenti di difficoltà. Ora ,sta a voi fare proprio, tale insegnamento. Per Amore del Bene Comune. Indistintamente

 

Andrea Sciarretta

Presidente Associazione Progetto Noemi Onlus

a nome di tutte le famiglie che mi Onoro di Rappresentare

 

info@progettonoemi.com