Un riconoscimento che appartiene a tutti: Andrea Sciarretta e Tahereh Pisciotta “Cavalieri dell’Ordine al merito della Repubblica italiana”. Onorificenza motu proprio dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella

Ci sono storie che nascono in silenzio, dentro le mura di una casa, e che con il tempo diventano patrimonio collettivo. 

La storia di Progetto Noemi è una di queste e ha ricevuto uno dei riconoscimenti più alti che la Repubblica Italiana possa conferire: Andrea Sciarretta e Tahereh Pisciotta, genitori di Noemi e fondatori dell’Associazione Progetto Noemi, sono stati insigniti del titolo di Cavalieri dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana, onorificenza conferita motu proprio dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella per “l’impegno per la valorizzazione e la tutela della salute psico-fisica”.

Un riconoscimento che non nasce da un singolo gesto, ma da un percorso lungo tredici anni, fatto di battaglie civili, di responsabilità assunte fino in fondo, di scelte difficili e di una visione che ha saputo andare oltre il dolore, trasformandolo in azione concreta.

Da una bambina a una comunità

La storia parte da Noemi, affetta da Atrofia Muscolare Spinale di tipo 1. Una diagnosi che cambia la vita di un’intera famiglia e che trasforma una storia di fragilità in un percorso di forza. Noemi è cresciuta, oggi è un’adolescente, ed è diventata il simbolo di tante altre “piccole grandi” vite che affrontano malattie gravissime e rare. Attorno a lei, Andrea e Tahereh hanno costruito un impegno che non si è mai fermato al privato, scegliendo di trasformare la loro esperienza in una responsabilità collettiva.

È così che nasce Progetto Noemi: non come una semplice associazione, ma come una risposta concreta a un vuoto. Un’assenza di servizi, di tutele, di riferimenti sanitari adeguati per i bambini con disabilità gravissime e per le loro famiglie.

Risultati che hanno cambiato un territorio

Negli anni, Progetto Noemi ha contribuito a scrivere pagine nuove per la sanità e il welfare in Abruzzo.

Nel 2018 è stata istituita la prima Unità di Terapia Sub-Intensiva Pediatrica presso l’ASL di Pescara, un passo fondamentale per l’assistenza delle patologie complesse pediatriche.

Nel 2023, dopo un lungo lavoro di confronto istituzionale, analisi e proposta, è stato inaugurato il primo e unico Reparto di Terapia Intensiva Pediatrica in Abruzzo, un obiettivo atteso da decenni, che ha colmato un vuoto gravissimo nel sistema sanitario regionale.

Accanto a questi traguardi, l’associazione ha promosso bandi di sostegno economico per le famiglie, progetti dedicati ai caregiver, iniziative di umanizzazione dei reparti ospedalieri – come “L’isola dei colori di Noemi” – e un costante lavoro di sensibilizzazione culturale e sociale sul tema della disabilità grave.

Un’onorificenza che guarda avanti

L’Ordine al Merito della Repubblica Italiana, istituito nel 1951, rappresenta la massima onorificenza nazionale per chi si distingue nel campo sociale, civile e filantropico. Non comporta benefici economici, ma ha un valore simbolico altissimo: riconosce il contributo al bene comune e l’esempio di cittadinanza attiva.

Per Andrea e Tahereh, questo titolo non è un punto di arrivo. È, piuttosto, una responsabilità in più.

Un riconoscimento che rafforza una missione già chiara: dare voce alle famiglie, in particolare a quelle madri e a quei padri che si prendono cura dei propri figli 24 ore su 24, spesso nell’invisibilità.

Come hanno dichiarato: “questo titolo è dedicato a Noemi, ai bambini come lei, alle famiglie che ogni giorno resistono, lottano e amano senza condizioni. È un ponte verso una maggiore consapevolezza nazionale sul tema della disabilità gravissima e sul valore umano, sociale e civile della cura.”

Senza Mai Arrendersi

La storia di Progetto Noemi dimostra che il cambiamento può partire dal basso. Da una famiglia. Da una bambina “apparentemente fragile” che ha insegnato a guardare oltre i limiti e a non accettare l’indifferenza come risposta.

Oggi questo percorso viene riconosciuto dallo Stato. Ma soprattutto continua a vivere grazie a una comunità che crede che la fragilità non sia una debolezza, bensì una chiamata alla responsabilità.

Questo riconoscimento è di tutti.

E da qui, come sempre, si riparte.
Insieme. Senza Mai Arrendersi.